L’Associazione Dravet Italia Onlus nasce con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da una grave e rara forma di epilessia associata a disturbi dello sviluppo neuro-psicologico che insorge nel primo anno di vita, conosciuta con il nome di sindrome di Dravet. La malattia comporta per i piccoli pazienti trattamenti poli-farmacologici in grado di limitare in misura variabile le crisi e le loro eventuali conseguenze ma non di risolvere la patologia in modo definitivo.

Presidente dell’Associazione, Presidente della Federazione Europea e Rappresentante EPAG-ERN Rare and Complex Epilepsy è Isabella Brambilla che da sette anni dedica la maggior parte delle sue energie a questa causa che la riguarda personalmente.

Indispensabili a tale scopo le collaborazioni con lo staff tecnico scientifico che annovera i migliori esperti di questa sindrome, presieduto dal Prof. Bernardo Dalla Bernardina - Direttore Scientifico di CREP Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatrica a Verona - e dal Prof. Renzo Guerrini - Direttore del reparto di Neurospichiatra Infantile presso l’Ospedale Meyer di Firenze - la Onlus ha realizzato importanti progetti: il Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e sindromi correlate (www.residras.org), il progetto “Gestione del Paziente e presa in carico riabilitativa precoce nei soggetti pediatrici affetti da epilessia“ realizzato grazie alla collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e grazie al co-finanziamento della Fondazione Cariverona e la costituzione di CREP - Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatrica - ove diversi campi di ricerca sono sviluppati per poter raccogliere più dati in diversi ambiti che permettano di ipotizzare nuove analisi ed eventuali progetti di ricerca che portino ad una presa in carico corretta e una migliore qualità di vita per i pazienti affetti da queste epilessie.

L’associazione inoltre, coordina tavole rotonde europee sulla sindrome “Horizons for Dravet Syndrome” per creare un network di professionisti internazionali e far progredire i vari progetti di ricerca.
In questa occasione sarà dato rilievo all’organizzazione per il prossimo Marzo di un Simposio Internazionale in onore dei 30 anni dalla scoperta della Sindrome di Dravet, che si svolgerà a Verona al Palazzo Della Gran Guardia, dove convergeranno medici e associazioni da ogni parte del mondo.